Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
HOD Scheel og Stortinget

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan


interessepolitikk, behandling
04.11.2022
Sharon Gibsztein

I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.

 

CF-foreningen jobber for en best mulig hverdag med cystisk fibrose i et livsløpsperspektiv, og en viktig del av dette er å jobbe interessepolitisk. Her er to viktige saker vi har jobbet med i høst.

 

Statsbudsjettet 2023

I vårt innspillsbrev til Stortingets Helse- og omsorgskomité på Stortinget om forslaget til Statsbudsjett 2023 skriver vi blant annet:

InnspillStatsbudsjettet2023 121022

Klikk på bildet for å laste ned PDF-versjon.

Dagens finansieringsordning for sjeldne sykdommer, der kostnader tas lokalt, fører til uforholdsmessige byrder på lokale budsjetter, noe som øker risikoen for at personer med sjeldne sykdommer får svekket sine rettigheter, og får ulik behandling avhengig av hvor de bor i landet. Unntaksordningen praktiseres i dag ulikt, og det legges ulik forståelsen av pasienters rett til forsvarlig behandling og individuell vurdering.

Vi fokuserer derfor på to viktige punkter knyttet til Nye metoder, systemet for innføring av nye medisiner:

  1. Nasjonal unntaksordning basert på pasientrettighetene til mennesker som lever med sjeldne sykdommer
  2. Finansiering av sjeldne sykdommer må være nasjonal

Hvorfor tar vi opp dette i forbindelse med statsbudsjettet? Jo, fordi det grunnleggende problemet ved innføring av nye medisiner i Norge som godt som alltid er for lite penger i form av "for store" kostnader, manglende finansiering eller/og dårlige finansieringsoppsett og -ordninger.

Ved å tilpasse eksisterende ordninger bedre, samt bevilge mer penger, vil flaskehalser med hensyn til nye medisiner generelt og manglende oppfølging av individuelle pasientrettigheter kunne løses.

Våre erfaringer fra Kaftrio-prosessen har vist at unntaksordningen for individuell finansiering for ny, ikke-godkjent medisin, ikke fungerer.

De individuelle pasientrettighetene til forsvarlig behandling ble overkjørt og gjort ugyldige av vedtak og beslutninger basert på diagnosegruppen enkeltpasienten tilhører.

I Kaftrio-prosessen så vi at søknader om individuelt unntak om bruk av Kaftrio for enkeltpasienter med cystisk fibrose ble avvist og fikk avslag. Grunnen som ble gitt, var at medisinen til bruk for diagnosegruppen cystisk fibrose hadde fått nei i Beslutningsforum. Dermed var enkeltpasientens rettigheter i "nullet ut". 

På bakgrunn av rapporten om evalueringen av Nye metoder, har myndighetene satt i gang flere tiltak for å gjøre Nye metoder bedre. Vår bekymring er at det ikke tas nok hensyn til behovene og rettighetene til mennesker med sjeldne sykdommer i forbedringstiltakene.

Vi er urolige for at dagens finansieringsordninger fører til geografiske ulikheter i tilgang til behandling. Dette fordi det er de enkelte sykehusene (helseforetak) som må betale av egen lomme for medisiner, både ordinære godkjente medisiner, og også medisiner på unntaksordning.

Derfor skriver vi i vårt innspill til Helse- og omsorgskomitéen: Unntaksordningen må følge pasientrettighetene, og ikke avgrenses ut fra hvordan systemet for Nye Metoder velger å organisere sine faser i saksbehandlingen. Dagens finansieringsordning, der kostnader tas lokalt, fører til uforholdsmessige byrder på lokale budsjetter, noe som øker risikoen for at personer med sjeldne sykdommer får svekket sine rettigheter, og får ulik behandling avhengig av hvor de bor i landet.

 

Nasjonal helse- og samordningsplan

NFCF 2022 09 15 Innspill Nasjonal Helse og samhandlingsplan NFCF v3 1

Klikk på bildet for å lese alle 3 sidene i brevet (PDF lastes ned).

Nasjonal helse- og samhandlingsplan skal være en stortingsmelding som omfatter både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Et overordnet mål for meldingen er å sikre sømløse pasientforløp og gode tjenester i hele landet. Den nye stortingsmeldingen om nasjonal helse- og samhandlingsplan skal komme høsten 2023. Her er våre fire viktigste punkter i vårt høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet. 

 

  1. Pasienter med sjeldne sykdommer møter på grunn av sin sykdom særskilte utfordringer, disse må det tas hensyn til i den videre utviklingen av helsetjenestene
  2. Sammenhengende, koordinerte og nasjonale løsninger er nødvendige for sjeldne diagnoser
  3. Tidlig diagnostisering og avansert behandling har svært stor betydning for mennesker med alvorlige, sjeldne sykdommer, deres pårørende og for samfunnet.
  4. Psykisk uhelse rammer mennesker med alvorlige somatiske lidelser, og øker sykdomsbyrden for pasientene og deres pårørende

 


Chiesi Pharma Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen