Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2023

12.11.2023

Utprøvingsstudier på Kaftrio sin arvtager snart i mål

Utprøvingsstudier på Kaftrio sin arvtager snart i mål

Den store fase-3 utprøvingsstudien på Kaftrios arvtager er straks ferdig. Denne nye mulige CFTR-modulatoren består av to piller én gang daglig. Hvis resultatene fra studien er tilfredsstillende, kan det gå en godkjenningssøknad til FDA i løpet av 2024. Norske CF-pasienter har vært med på utprøvingen.

Les mer


01.11.2023

CF og den neste prioriteringsmeldingen

CF og den neste prioriteringsmeldingen

I 2024 kommer regjeringen med en ny prioriteringsmelding. Denne høsten har CF-foreningen jobbet interessepolitisk for bedre løsninger for sjeldne sykdommer og sjeldenmedisin i den kommende prioriteringsmeldingen.

Les mer


10.10.2023

Webinar for ungdom og unge voksne 24. oktober!

Webinar for ungdom og unge voksne 24. oktober!

Sett av tirsdag 24. oktober klokken 20-21! Da blir det webinar for deg som er ungdom og ung voksen med CF eller PCD i alderen 15-25 år. Webinaret ledes av Synne og Thea, og vi har også med oss Benjamin, Alexandra og Bjørn Henrik. Meld deg på senest søndag 22.

Les mer


09.08.2023

CF-forum - ny kunnskapsarena for cystisk fibrose!

CF-forum - ny kunnskapsarena for cystisk fibrose!

Onsdag 20. september 2023 arrangeres Norsk CF-forum – og du er invitert! Møtet er et nasjonalt samarbeid mellom Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) og Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF). Dette er en ny kunnskapsarena for deg som er helsepersonell og jobber direkte eller indirekte med cystisk fibrose.

Les mer


03.05.2023

Søk fagrådets midler til faglig utvikling innenfor CF og PCD 2023

Søk fagrådets midler til faglig utvikling innenfor CF og PCD 2023

NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2023 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 20. mai 2023.

Les mer


26.04.2023

FDA har godkjent Kaftrio til 2-5-åringene

FDA har godkjent Kaftrio til 2-5-åringene

Amerikanske legemiddelmyndigheter har nå godkjent CF-medisinen Kaftrio for aldersgruppen 2-5 år, og som har minst én F508del-mutasjon, eller som har vist effekt i laboratorieforsøk (in vitro). Produsent Vertex har en lignende søknad for samme aldersgruppe inne hos europeiske legemiddelmyndigheter. Kaftrio er en CFTR-modulator, også kalt årsaksbehandling, for cystisk fibrose.

Les mer


23.04.2023

CF-prisen til Mona Lund Veie

CF-prisen til Mona Lund Veie

Det er med stolthet og glede vi tildeler årets CF-pris til Mona Lund Veie. Mona er fysioterapeut av yrke, og har vært en viktig og faglig solid stemme i CF-miljøet i mer enn ti år. Siden 2009 har hun sittet i vårt fagråd, og de siste årene også vært rådets leder.

Les mer


12.04.2023

CF-foreningen på Stortinget

CF-foreningen på Stortinget

CF-foreningen mener at vi trenger nasjonale finansieringsløsninger for medisinske behandlinger for sjeldne sykdommer. Derfor spilte vi inn vår støtte til Fremskrittspartiets representantforslag om "Representantforslag om behovet for en nasjonal finansieringsløsning for sjeldne diagnoser" på et muntlig innspillsmøte i regi av Frp på Stortinget 12. april.

Les mer


22.03.2023

Søk Trivselsmidler!

Søk Trivselsmidler!

Har du en drøm du ønsker å realisere? Utstyr du trenger til å fysisk aktivitet eller hobby? Du som har CF eller PCD kan søke trivselsmidler fra vårt Trivselsfond. Søknadsfrist er 1. april. Du må være medlem i CF-foreningen.

Les mer


16.03.2023

Meld deg på streaming Læringsdagen og årsmøtet!

Meld deg på streaming Læringsdagen og årsmøtet!

Vi har nå åpnet påmelding til streaming fra Læringsdagen 22. april samt årsmøtet 23. april. Streaming passer for deg som ikke har anledning til å delta fysisk på disse to arrangementene. Påmeldingsfrist: torsdag 20. april.

Les mer


Chiesi Pharma Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen